Eine Lebensentscheidung

1.370 Menschen erlitten im Jahr 2013 das gleiche Schicksal wie Simon: Nach zum Beispiel einer Hirnblutung oder einem Schädel-Hirn-Trauma wurde bei ihnen der Hirntod festgestellt, das heißt, dass ihr Gehirn irreparabel geschädigt war. Auch sie wurden so zu potenziellen Organspendern. Doch lediglich 876 von ihnen spendeten tatsächlich ihre Organe. Weil jeder Hirntote bis zu sieben Organe (Herz, Lunge, Leber, zwei Nieren, Bauchspeicheldrüse, Dünndarm) spenden kann, wurden 2013 rund 3.000 Organe gespendet. Dagegen warten jedes Jahr knapp 11.000 Menschen verzweifelt auf ein passendes Organ, um weiterleben zu können. Der Organmangel in Deutschland ist groß. Pro Tag sterben drei Menschen, die auf der Warteliste für ein neues Organ stehen, weil ihnen nicht rechtzeitig geholfen werden kann.

Warum verweigerten 2013 knapp 500 der 1.370 Hirntoten eine Organentnahme – entweder durch ihre schriftliche Entscheidung, zum Beispiel dokumentiert in einem Organspendeausweis, oder durch ihre Angehörigen? "Das ist die Frucht der Aufklärung", meint Wolfgang Müllges, Oberarzt der Notfall- und Intensivmedizin am Universitätsklinikum Würzburg. Seit der Neurologe 1991 anfing, am Uniklinikum zu arbeiten, hat er das Amt des Transplantationsbeauftragten inne. Für die sechs großen Intensivstationen des Uniklinikums ist Müllges der Ansprechpartner beim Thema "Organspende". Seine Aufgabe: das ärztliche und pflegerische Personal, die Patienten und Angehörigen sowie die Öffentlichkeit für die Bedeutung und dringliche Notwendigkeit von Organspenden zu sensibilisieren und die internen Handlungsabläufe für Organspenden festzulegen und zu optimieren.

In seiner Anfangszeit als Arzt hat sich Müllges stark für die Volksaufklärung zur Organspende eingesetzt. Unzählige Vorträge in Schulen und Vereinen hat er gehalten. Die Funktion als Transplantationsbeauftragter übernahm er vor über 20 Jahren gerne. Heute erfüllt ihn die Aufgabe nicht mehr so wie früher. "Man begegnet so vielen verhärteten, vorgefassten Meinungen", sagt er. Laut einer Studie der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA), für die 4.000 Personen 2013 befragt wurden, sind rund die Hälfte der Befragten nur ungenügend über Organspende informiert. Unwissenheit – die von den Betroffenen und Angehörigen manchmal selbst nicht als solche erkannt wird.

Seit mehr als 20 Jahren führt Müllges nach einer Hirntoddiagnose ein Gespräch mit den Angehörigen. Es habe sich was verändert, meint er. "Ich erinnere mich an Gespräche früher, die sich über viele, viele Stunden hinzogen." Das sei gut gewesen, weil man einen wirklichen Dialog habe führen können. Heute dagegen komme oft schon nach der ersten Frage von den Angehörigen ein: "Ich weiß Bescheid. Nein danke." "Das empfinde ich als großen Verlust", sagt Müllges.

Deutschlands Regelung zur Organspende ist eine Ausnahme in Europa

Das Gespräch mit den Angehörigen über eine mögliche Organspende des hirntoten Patienten ist heute häufig erforderlich. Denn in Deutschland gilt – gesetzlich festgelegt – die Entscheidungslösung. Das bedeutet, dass jeder Bürger selbst entscheiden soll, ob er seine Organe spendet oder nicht. Anderenfalls treffen die Angehörigen eine Entscheidung. Mit dieser gesetzlichen Regelung gehört Deutschland zu den Ausnahmen in Europa. In zahlreichen anderen Ländern, so auch in sechs Nachbarländern Deutschlands (Luxemburg, Österreich, Frankreich, Belgien, Polen, Tschechien) gilt dagegen die Widerspruchslösung. Hier wird der Verstorbene automatisch zum Organspender, wenn er einer Organentnahme zu Lebzeiten nicht widersprochen hat.

Norbert Müller ist die Entscheidung für oder gegen eine Organspende seines Sohnes nicht schwer gefallen. Sein Sohn hatte es bereits zu Lebzeiten dokumentiert – in einem Organspendeausweis. "Simon war ein glühender Verfechter der Organspende", erzählt sein Vater. Durch seine berufliche Tätigkeit habe Simon viele Patienten kennengelernt, die verzweifelt und teilweise jahrelang auf ein Organ gewartet haben. Darum habe er sich dafür stark gemacht, habe in seinem Freundeskreis und im Sportverein Organspendeausweise verteilt. Niemand habe je damit gerechnet, dass Simon selbst zum Organspender werden würde.

Große Unterstützung hat Norbert Müller in der Unfallnacht durch eine Mitarbeiterin der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) erhalten. Die DSO unterstützt seit rund 30 Jahren die Entwicklung der Transplantationsmedizin durch ihr Engagement in der Organspende. Rund um die Uhr stehen die DSO-Koordinatoren, wie die Mitarbeiter genannt werden, als Ansprechpartner für die Krankenhäuser zur Verfügung. Im akuten Fall einer Organspende unterstützen sie die Mitarbeiter. So auch in der Nacht von Simons Unfall. Nachdem der Hirntod diagnostiziert war, habe der Oberarzt das Thema Organspende angesprochen. Auch die Koordinatorin der DSO klärte Norbert Müller mit auf. "Ich wusste genau, dass es der Wille meines Sohnes war, seine Organe zu spenden", sagt Müller.

Und so gab die DSO-Koordinatorin nach entsprechenden Untersuchungen die Laborwerte mit weiteren Angaben zu Simon an die Vermittlungsstelle Eurotransplant. Dort gleicht ein spezielles Computerprogramm die Daten der Spenderorgane mit denen der Patienten auf der Warteliste ab und ermittelt so die Empfänger. In all diese Vorgänge bezog die DSO-Koordinatorin Norbert Müller mit ein. Heute kann er sich an die genauen Abläufe kaum noch erinnern. "Ich stand unter Schock und war völlig durcheinander." Bis Simon in den Operationssaal geschoben wurde, konnte sein Vater bei ihm bleiben und sich verabschieden – von seinem Sohn, dessen Brustkorb sich hob und senkte und der sich warm anfühlte. Und dennoch: "Als mein Sohn in den OP gebracht wurde, wusste ich längst: Er ist tot."

Das dachte Renate Focke aus Bremen vor 17 Jahren auch. Heute bereut sie ihre Entscheidung zutiefst. Nach einem Unfall stimmte sie der Organentnahme bei ihrem hirntoten Sohn zu. Obwohl sie kranken Menschen damit das Leben gerettet hat, würde sie ihre Entscheidung rückgängig machen – wenn sie könnte. Erst später, nach Monaten, Jahren, begann das Gefühl sie zu quälen, ihr Kind im Sterben im Stich gelassen zu haben. Renate Focke ist gegen die Transplantationsmedizin, bei der ihrer Meinung nach ein Abschiednehmen und ein würdiger Tod nicht möglich sind. "Hirntod ist nicht der Tod, denn sonst würde man ja von allen anderen Toten, die auf natürlichem Wege gestorben sind, Organe verwenden können. Der Mensch muss für eine Organspende also noch leben." Und dieser Mensch werde den Angehörigen einfach entzogen, "damit er im OP zum 'Rohstoff' wird". Eine Vorstellung, die Renate Focke jahrelang nach dem Tod ihres Sohnes Albträume bereitete. Sie hat darum gemeinsam mit ihrem Mann den Verein KAO gegründet – Kritische Aufklärung über Organtransplantation.

Renate Focke ist gegen die Aufklärung über Organspende in Schulen

Knapp 90 Mitglieder hat die Initiative, darunter mehrere Eltern, die im Schockzustand ein Kind zur Organspende freigegeben haben, aber auch Menschen, die beruflich mit dem Thema konfrontiert sind. Mit Informationsveranstaltungen und verschiedenen Broschüren wollen sie der Werbung für die Organspende kritische Informationen entgegensetzen. Außerdem fordern sie, die Formulierung auf dem Organspendeausweis abzuändern: Statt "Für den Fall, dass nach meinem Tod eine Spende von Organen/Geweben zur Transplantation in Frage kommt", soll dort "nach meinem Hirnversagen" stehen. "So wie es jetzt dort steht, wird dem Menschen eine Falle gestellt", sagt Renate Focke.

Sie spricht sich für die enge Zustimmungslösung aus, das heißt, dass der Verstorbene zu Lebzeiten einer Organentnahme zugestimmt und dies dokumentiert haben muss. "Nur dann kann man davon ausgehen, dass die Person ehrlich über Organspende aufgeklärt war", sagt Focke. Ehrlich aufgeklärt – wie funktioniert das? Renate Focke weiß, was ihrer Meinung nach nicht zur Aufklärung gehört: "Auf keinen Fall darf man in Schulen gehen und für Organspende werben!" Viele Schüler hätten noch keine Erfahrung mit Sterben und Tod gemacht. Man könne ihnen alles erzählen. Sie glauben es.

Anderer Meinung ist da Wolfgang Müllges. Gerade durch entsprechende Projekte in Schulen würden Jugendliche schon frühzeitig für das Thema sensibilisiert. Das zeige sich auch in den Angehörigengesprächen. "Die nachwachsende Generation steht der Organspende offen und positiv gegenüber", schildert er seine Eindrücke aus Gesprächen nach einer Hirntoddiagnose, die im Klinikalltag allerdings nur Einzelfälle darstellen. Wenn er die Angehörigen frage, wie denn die Meinung des Hirntoten zur Organspende gewesen wäre, dann sei das Meinungsbild "eindeutig jahrgangsabhängig". Die Älteren in der Runde seien schneller misstrauisch bis ablehnend, die Jüngeren eher offen und zustimmend.

Norbert Müller bereut die Entscheidung nicht

Dass man die Organspendebereitschaft in Deutschland nicht von heute auf morgen steigern kann, ist Wolfgang Müllges bewusst. Außer durch eine gesetzliche Änderung – mit der Widerspruchslösung. Doch der Transplantationsbeauftragte ist skeptisch. Diese Lösung sei ein Weg, die Trägheit des Menschen zu benutzen, um etwas, was man gut finde, durchzusetzen. Er nennt diesen Weg eine "Beglückungs-Juristerei". Auch wenn der langjährige Mediziner froh wäre, würden sich mehr Menschen zu Lebzeiten für eine Organspende entscheiden. Denn er findet es jedes Mal bedauerlich, wenn die Familie eines Hirntoten, der mit seinen Organen noch viele Menschen retten könnte, sich gegen eine Organspende entscheidet. "Das ist ein trauriger Moment und ich darf nicht zeigen, dass ich traurig bin."

Norbert Müller ist froh, dass sein Sohn fünf Menschen ein Weiterleben ermöglicht hat. Von Trost sprechen kann er aber nicht. Noch heute ist er dankbar, die DSO an seiner Seite zu haben. Schon in der Unfallnacht steckte die Koordinatorin Norbert Müller ihre Visitenkarte zu, mit dem Angebot, sie Tag und Nacht anrufen zu können. Das tat gut. Sechs Wochen später erreichte ihn ein Brief der DSO. Dadurch erfuhr der Vater, wer die Organe seines Sohnes bekommen hat und wie es den transplantierten Menschen geht – allerdings anonym. Denn die Organempfänger haben niemals die Möglichkeit, sich bei Norbert Müller persönlich zu bedanken. Zweimal pro Jahr teilt die DSO Müller mit, wie der Gesundheitszustand der Organempfänger ist. Dafür ist der Vater dankbar. Wie auch für die Angehörigentreffen der DSO. "Da trifft man Menschen, die Ähnliches erlebt haben, wie man selbst."

* Namen von der Redaktion geändert.